Uma das coisas mais importantes a se fazer – e que é normalmente esquecida – quando avaliamos o uso da internet por pessoas interessadas em saúde é separarmos a audiência em três grupos diferentes: pessoas saudáveis, pessoas que estão enfrentando uma mudança momentânea em sua condição de saúde e pessoas afetadas permanentemente por uma ou mais doenças crônicas. Cada um desses grupos tem os seus hábitos digitais característicos sendo que as mídias sociais são úteis para todos. Para o último grupo, entretanto, elas caem como uma luva!
A formação de comunidades de pacientes crônicos, todos sabem, é uma prática que vem de longe, desde muito antes que se falasse em internet. A imagem de pacientes sentados em círculo numa sala para se apoiarem no enfrentamento de uma doença não é algo totalmente estranho na cabeça de todos nós.
O fato é que com o surgimento da internet essa prática ganhou escala global e pessoas do mundo inteiro passaram a trocar experiências pessoais, num primeiro momento através de listas de e-mails, e assim obter insights e suporte sem a necessidade de deslocar-se para um grupo de apoio presencial.
Pode parecer estranho, do ponto de vista da tecnologia atual, pensar num grupo mantido com base em e-mails e planilhas de Excel, mas coisas maravilhosas foram feitas naquele período e criou-se um grande legado para a história dos futuros e-patients de todo o mundo!
Com o boom da web social, porém, essa tarefa ficou muito mais fácil e trouxe ganhos para todos!
Como primeiro exemplo lembro da popularização das plataformas de blog, a partir dos anos 90, e do surgimento de uma geração de pacientes que passaram a relatar suas experiências no enfrentamento da doença através daquelas ferramentas.
Logo em seguida, com o surgimento das primeiras redes sociais como MySpace e Orkut, ocorreu o aparecimento de grupos nessas mesmas redes, formados em torno de doenças de interesse comum, porém com uma dificuldade natural para preservar a privacidade dos membros participantes.
Atualmente observamos o boom de comunidades online para pacientes crônicos em redes sociais especializadas, como Patients Like Me e Inspire, onde a captura de dados de forma estruturada possibilita a exploração de um novo paradigma no universo da saúde.
Além de oferecer aos participantes a possibilidade de se relacionarem de forma privativa e moderada, nessas comunidades são realizadas intervenções que tem como objetivo acelerar o processo de educação dos pacientes e facilitar a aproximação para que eles possam obter apoio emocional entre eles.
O infográfico dessa semana explora a opinião positiva que essas comunidades online de pacientes conquistaram junto a classe médica nos EUA e serve, dentre outras coisas, para mostrar que não há motivos para que seja diferente. Assim como ocorre com os grupos de apoio presencial, as comunidades online devem ser vistas como um recurso suplementar ao esforço realizado pelos profissionais responsáveis pelo tratamento do paciente.
Afinal de contas, como escutei da responsável por um dos grupos de apoio presenciais para o qual trabalhei, na grande maioria das vezes “a doença é solitária, mas a cura é coletiva”. Não dá para discordar do sentido dessa afirmação.
