É preciso problematizar porque as políticas públicas têm demonstrado um hiato no que se refere ao cuidado, afirmou o deputado Renato Simões (PT-SP), que propôs o debate.
Segundo o parlamentar, além de questões de saúde o assunto envolve discussões sobre gênero, etnia, demandas previdenciárias, trabalho, educação, inclusão financeira, direito à cidadania, ao esporte e lazer, habitação a aposentadoria.
O cuidador é um ator demasiadamente importante na vida das pessoas com doenças raras e deve ser considerado quando se discute educação em saúde e políticas de assistência social, afirma Simões.
Foram convidados para discutir o assunto:
- a ministra-chefe da Secretária de Políticas para Mulheres, Eleonora Menicucci;
-a diretora de projetos do Instituto Baresi (organização voltada para pessoas com doenças raras) do Rio de Janeiro, Adriana Dias;
- a diretora jurídica do Instituto Baresi do Rio de Janeiro, Cláudia Grabois Dischon;
-a subcoordenadora do Instituto Baresi de Pernambuco, Lilian Pollyana Dias Ferreria;
- um representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome; do Ministério da Educação; do Ministério da Previdência Social; do Ministério da Saúde; e do Ministro do Trabalho.
