Paciente: “doutor, há algum tratamento que prolongue a minha vida?” Médico: “vou ser claro, dar tratamento para seu câncer seria como reorganizar as espreguiçadeiras do Titanic”. O diálogo foi real, sendo descrito pela Dra. Amy Chai, MD Internal Medicine: “o médico disse exatamente isso para pessoas desesperadas no hospital. Ele era um racionalista que desprezava pessoas que tinham ‘falsas esperanças’. No entanto, eu acredito que a esperança em si é valiosa. Matar a esperança é matar a alma”.
Dos quase 500 mil óbitos da Covid-19 no país, ‘um a cada três pacientes (36,6%) morreu após precisar ser internado em UTI’. As ‘unidades de terapia intensiva’ hoje são palco de uma prática médica complexa: explicar ao paciente e seus familiares o quadro real de uma doença pouco conhecida, que após dias, semanas ou até meses de internação pode levar a óbito um indivíduo que dias antes não tinha nenhum de seus sintomas. Nesse sentido, prover esperança ou falsa esperança volta ao centro de um debate que ocorre na comunidade médica há pelo menos um século: até onde médicos devem dar “esperança” aos pacientes terminais? O que significa dizer a alguém que ele está “prestes a morrer”? Quanto tempo de vida? Serão horas, dias, meses? A conjuntura é ainda maior quando entramos no segundo quarto do século XXI com essas questões sendo propostas à luz das instâncias jurídicas e das entidades que defendem o direito dos pacientes. Embora as sociedades médicas, conselhos de medicina e associações de bioética tenham suas orientações ao redor do mundo, o dilema prossegue em busca de consensos.
Esquentando o debate, a pesquisa “Hope, bias and survival expectations of advanced cancer patients: A cross-sectional study”, publicada em março de 2021 e realizada por pesquisadores da Lien Centre for Palliative Care, trouxe mais controvérsia a comunidade médica. O estudo avaliou 200 pacientes com câncer avançado ou neoplasias hematológicas, cujos médicos os diagnosticaram claramente com sobrevida não superior a um ano. Foi utilizada uma ‘escala de esperança’ (Herth Hope Index) e as hipóteses foram testadas usando regressões lineares e algoritmos estruturais. Os pacientes foram questionados sobre quanto tempo eles poderiam viver. Dos 111 que deram a sua previsão e morreram, a maioria (93%) vieram a óbito mais cedo do que esperavam, sendo que nenhum morreu mais tarde do que esperava. Em média, esses pacientes esperavam sobreviver por mais de oito anos, mas na verdade sobreviveram menos de nove meses. Mais que isso: 40% dos pesquisados pensavam que seu tratamento os levaria a cura. “Os resultados são consistentes com a presença do viés de otimismo, ilusão de superioridade, autoengano e má atribuição. Todos esses preconceitos são amplificados por níveis elevados de esperança. Como resultado, os pacientes são suscetíveis a um possível tratamento excessivo e posterior arrependimento”, explicou Eric A. Finkelstein, um dos coordenadores da pesquisa. Vale salientar ainda que mais da metade dos pacientes acreditava estar "muito bem-informado" sobre sua condição médica e como ela mudaria ao longo do tempo, enquanto outro terço acreditava estar "pouco informado”.
O celebrado médico britânico Richard Smith, professor da University of Warwick, autor da obra “The Trouble with Medical Journals”, que por vários anos foi editor-chefe do BMJ (British Medical Journal), sendo também honrado com um CBO (Most Excellent Order of the British Empire), republicou um paper intitulado “Hope is hazardous” que causou tanta ou mais repercussão que o estudo do Lien Centre. Ele aborda a pesquisa de forma aberta, sem deixar de pontuar sobre um dos mais antigos debates da medicina: diante de um quadro irreversível, deve o médico insistir em cada gota de tratamento, ou simplesmente aceitar o quadro terminal? Deve a “esperança” entrar em cena e assumir o protagonismo na relação entre médico e paciente? Seria dever do médico instar o paciente a sempre "esperar pelo melhor"? Smith extrai do estudo do Lien Centre suas próprias conclusões: “Diz-se que a esperança traz benefícios físicos e psicológicos, mas ter julgamentos severamente distorcidos pode causar danos. O dano mais óbvio é que os pacientes continuam com tratamentos que lhes trarão pouco ou nenhum benefício, mas causarão efeitos colaterais que aumentarão sua angústia e sofrimento. Haverá também o “custo da oportunidade”: ficarão doentes e possivelmente internados, quando poderiam estar desfrutando de suas famílias, amigos e da natureza, ou o que quer que lhes dê alegria. Os pacientes e suas famílias também podem lamentar que a sobrevida esperada de sete anos acabe sendo de nove meses, ou que a maior parte desses nove meses tenham sido gastos em tratamento hospitalar, viajando constantemente em ambulâncias. A esperança também pode atrasar a aceitação dos cuidados paliativos por parte dos pacientes, que poderiam produzir resultados muito melhores”.
Promover uma ‘esperança absoluta’, muitas vezes sem contrapartida em evidências científicas, pode fornecer benefícios de bem-estar e ajudar os pacientes a lidar com sua condição terminal. Mas, quando o debate está centrado na distinção que devemos fazer entre “esperança” e “falsa esperança” é importante buscar na herança filosófica do Iluminismo a velha e boa “tradição analítica”. Para o filósofo britânico David Hume (1711-1776), por exemplo, a esperança e sua contraparte, o medo, misturam duas emoções diferentes: a dor e o prazer. Ou seja, se algo dá certo, ficamos “satisfeitos”, mas se é incerto e apenas provável, então nos fixamos na “esperança”. Assim, para Hume, “a probabilidade é a causa da esperança e do medo”. Nessa direção, muitos médicos, como Smith, defendem que a medicina nunca deveria perder de vista o senso analítico, que quase sempre é lastreado pelas probabilidades que derivam do quadro circunstancial do paciente.
Em outra direção, o médico Bert Musschenga, professor emérito do Departamento de Filosofia da Vrije Universiteit, Amsterdam e autor do estudo “Is There a Problem With False Hope?”, publicado em 2019 no Journal of Medicine & Philosophy, prega que a “esperança” é justificada e realista quando o paciente conhece e aceita o julgamento dos especialistas sobre a probabilidade de sua realização. Para ele, na perspectiva consequencialista, a falsa esperança só se torna um problema moral quando os efeitos negativos superam os positivos. Assim, do ponto de vista deontológico e ético, Musschenga acredita que a falsa esperança só é moralmente errada se for baseada na ignorância. Se ela não afeta os outros, talvez até seja moralmente permissível, embora não seja virtuosa. “A esperança do paciente que um tratamento (experimental, por exemplo) possa prolongar sua vida, ou melhorar sua qualidade de vida, só é “falsa” quando a ideia dos benefícios pessoais for maior do que àquela estimada pelos especialistas. Se ele aceitar o julgamento da medicina especializada é realista continuar a ter esperança. Afinal, ela será tão prodiga quanto mais contribuir para a realização do que alguém almeja em sua vida, ou no resto dela”, completa Musschenga.
Daniel B. Dei Santi, médico cardiologista, intensivista e membro do Grupo de Estudos em Cuidados Paliativos da Socesp (Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo) é mais categórico em seu artigo (“O Conforto respiratório: UTI é o melhor lugar para todos os pacientes com COVID-19?”): “Podemos optar por cuidar dos pacientes no final da vida de forma a priorizar o seu conforto, o controle de seus sintomas, prezar por sua dignidade e qualidade de vida, levar em consideração os seus valores e preferências, envolvendo-o ao máximo seus entes queridos. Isso significa não tratar as doenças? Não! Significa adequar o tratamento, evitando fazer intervenções que possam causar mal. Significa não colher exames e não dar antibiótico para mais ninguém? Não, significa individualizar cada caso e fazer conforme se julgue adequado e necessário, desde que tenha uma finalidade clara e não cause danos. E isso é ético? Sim! Se chama ortotanásia, e está respaldado por orientação do Conselho Federal de Medicina e nos Códigos de Ética Médica”. Santi aborda o debate fazendo emergir uma das disciplinas mais poderosas da medicina: cuidados paliativos. Ele questiona se todo paciente grave com Covid-19 se beneficia de receber uma intubação ou ser mantido sedado numa UTI, respirando “às custas de aparelhos”.
No contexto dos cuidados paliativos, uma ‘esperança absoluta’ não deveria significar enganar o paciente. “Talvez seja necessário ter paciência com a medicina brasileira de um modo geral, pois ainda não chegou ao conhecimento de todos profissionais da saúde que tratam de pessoas com câncer, por exemplo, o que há de mais moderno no tratamento dessa doença tão devastadora: cuidados paliativos”, explica a médica geriatra Ana Claudia Quintana Arantes, autora dos livros “A morte é um dia que vale a pena viver” (2017) e “Histórias lindas de morrer” (2020). Quintana, uma especialista no ‘acompanhamento da morte clínica’, adverte que o profissional de saúde não é treinado para a vida, mas sim para “liquidar doenças” e, nesse sentido, a vida de um indivíduo é bem mais do que eliminar a sua doença. “Eu me dei conta de que quando tratamos a doença obstinadamente, podemos acabar com a vida da pessoa, com a vida em todas as suas dimensões e não só a biológica, privando-a de estar com a família, de entrar em contato com as coisas que ela valoriza e de escolher o que fazer com o seu tempo. Você pensa que a única escolha que ela tem é tratar a doença, mas muitas vezes isso não faz sentido”, adverte Quintana.
Talvez para o médico do século XXI, com pacientes cada vez mais informados e conscientes, o farol só tenha uma indicação: “pacientes merecem saber que estão morrendo, sempre que quiserem saber”. Eles merecem despedir da família e amigos, receber auxílio espiritual ou resolver as implicações econômicas de seu desaparecimento. Da mesma forma, merecem também esperar por uma “cura surpreendente”, mesmo quando as probabilidades sejam contrárias. O cirurgião Atul Gawande, professor da Harvard University e uma lenda viva sempre pronta a transformar a medicina de nossos tempos, escreveu em seu livro “Being Mortal: Medicine and What Matters in the End”: “A morte é o inimigo. Mas o inimigo tem forças superiores. Eventualmente, ele vence. Em uma guerra que você não pode vencer, você não quer um general que lute até o ponto da aniquilação total. Você não quer Custer. Você quer Robert Lee, alguém que sabe lutar por um território a ser conquistado, mas que também sabe como rendê-lo quando não pode mais conquistá-lo; alguém, enfim, que saiba perceber que o dano é maior quando a única coisa que você for fazer é lutar até o fim”.
Guilherme S. Hummel
Scientific Coordinator – HIMSS@Hospitalar
Head Mentor - eHealth Mentor Institute (EMI)
