O PatientsLikeMe, uma rede social que permite que pacientes compartilhem informações de saúde um com os outros, anunciou que está testando uma plataforma de pesquisa médica que permite que os pesquisadores testem novos métodos para medirem os resultados dos pacientes.
Fundado pela Robert Wood Johnson Foundation, o Open Research Exchange da PatientsLikeMe permite que os pesquisadores ?testem, implantem, compartilhem e validem novas formas de medir doenças dentro de uma comunidade com mais de 200 mil membros?, segundo comunicado. Os pesquisadores podem ser acadêmicos ou da indústria farmacêutica, explicou o diretor de pesquisa e desenvolvimento do site, Paul Vicks, em uma entrevista para o InformationWeek Healthcare.
Fundado em 2004, o PatientsLikeMe inicialmente tinha seu foco em 10 doenças, incluindo esclerose múltipla e Síndrome de Lou Gehrig (esclerose lateral amiotrófica ? ELA). Desenvolvia questionários on-line, conhecidos como ?instruments? (instrumentos), para medir os resultados de pacientes com essas doenças. Há dois anos, a empresa decidiu expandir seu site para envolver pacientes com todos os tipos de condições. Hoje, o database da rede inclui dados, tratamentos e sintomas para mais de 1.500 doenças.
?Não faz sentido, para nós, como uma pequena equipe de pesquisa, tentar construir instrumentos para uma doença, hoje ? particularmente, se há especialistas por aí e pesquisadores acadêmicos que podem tirar vantagem isso. Então estamos construindo uma plataforma que permite que outros especialistas venham ao nosso site e construam novos instrumentos?.
Se tentarem fazer esse tipo de estudo em um centro médico acadêmico, Wick explica, pode demorar vários anos para a organização, recrutamento de pacientes por meio de seus médicos e hospitais e análise de dados antes de descobrirem se seus instrumentos funcionam.
?Com o PatientsLikeMe, eles são inseridos em uma situação real e com os primeiros 10 a 20 pacientes, podem descobrir coisas básicas sobre seus instrumentos. Os pacientes já estão por aqui e ansiosos para ajudar. Então é possível reduzir o tempo de pesquisa de anos para meses?.
Apesar de o interesse em resultados reportados por pacientes estar crescendo por inúmeras razões, pesquisadores acadêmicos e farmacêuticos estão interessados no recurso porque muitos testes clínicos incluem resultados funcionais e qualidade de vida secundária aos focos, Wicks observou. Isso é especialmente verdadeiro em estudo de condições como câncer e HIV, onde a terapia pode ter efeitos mais agressivos do que a própria doença.
Esse tipo de resultado de pesquisa é um subconjunto de um grande corpo de pesquisas médicas que o PatientsLikeMe está comprometido há um tempo. Indústrias farmacêuticas e universidades usam PacientsLikeMe para recrutarem pacientes para testes clínicos. A rede social, que não cobra taxas de seus membros ou permite publicidade, é financeiramente dependente das taxas dessas atividades.
Quando os pacientes se inscrevem na rede são informados que os pesquisadores podem entrar em contato com eles. Mas não precisam participar dos estudos se não quiserem. Em alguns casos, como o recente acordo da rede social com fabricantes de medicamentos Sanofi e Merck, a própria rede entra em contato com pacientes que estão de acordo com o critério do estudo e avisa a eles sobre os testes clínicos envolvendo os produtos dessas empresas. Também foi desenvolvida uma interface amigável aos usuários para o clinicaltrials.gov., que lista todos os testes clínicos que estão em andamento.
?Tentamos ser o mais transparente possível sobre com quem trabalhamos. Então, no caso de pesquisas farmacêuticas, sempre queremos falar em nome da empresa que estamos realizando o trabalho. Não fazemos pesquisas secretas. Pacientes confiam em nós e tempos que honrar essa transparência com eles?, diz o diretor.
O PatientsLikeMe exige que instrumentos de medida validados em sua Open Research Exchange sejam disponibilizados gratuitamente para qualquer um que queira usá-los. Entretanto, Wick acrescentou, um pesquisador pode vender serviços de consultoria ou incorporar o instrumento em um aplicativo comercial sem violar os termos da licença aberta.

Tradução: Alba Milena, especial para o Saúde Web