Encontro debate doenças raras na Câmara Municipal

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias (OAPD) realiza nesta quinta-feira (13/9), às 13 horas, na Câmara Municipal de São Paulo, a segunda edição do Simpósio Brasileiro de Doença Musculares. O evento reunirá alguns dos principais especialistas em doenças neuromusculares do Brasil.

A proposta é levar a portadores, profissionais da saúde, cuidadores e à sociedade em geral esclarecimento sobre distrofias musculares e doenças neuromusculares. A reunião será conduzida pelo presidente da OAPD, Diego Simões Barreto, e permitirá a troca de experiência e conhecimento sobre o tema.

Atualmente, há mais de 30 tipos de distrofias musculares conhecidos. Elas se caracterizam por fraqueza e atrofia dos músculos e as mais comuns são: Distrofia Muscular de Becker; Distrofia Muscular do tipo Cinturas; Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral; Distrofia Muscular Miotônia ou de Steinert, e Distrofia Muscular Congênita.

Outro assunto abordado será a Doença de Pompe, enfermidade neuromuscular rara, de causa genética e degenerativa, que apesar de tratável ainda é pouco conhecida pela classe médica.

Pompe é facilmente confundida com outras doenças por ter como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressivamente, a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros. Um importante sintoma é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A doença pode ocorrer em crianças, adultos e em bebês, de forma mais severa.

O evento é aberto ao público e a entrada é gratuita.

Sobre a OAPD – A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias (OAPD) é uma organização não governamental (ONG) formada em São Paulo, SP, por distróficos, fisioterapeutas, psicólogos e amigos que, motivados pela situação de muitos portadores da doença, decidiram mobilizar-se para lhes proporcionar maior longevidade, bem-estar e inclusão social.

Programação:

13h Abertura do evento

14h Avaliação das Vias Visuais em Jovens com Distrofia Muscular de Duchenne

Dra. Mirella Telles Salgueiro Barboni – Integrante do Laboratório de Psicofísica e Eletrofisiologia Visual Clínica Departamento de Psicologia Experimental da USP, Doutorado em Neurociências e Comportamento pela USP.

14h30 Diagnóstico diferencial das síndromes de cinturas e a Doença de Pompe

Dra. Alzira Alves de Siqueira Carvalho – Responsável pelo setor de Doenças Neuromusculares da FMABC. Doutora em medicina pela FMUSP, Atualização em patologia de nervo periférico na Universidade de Bordeaux.

15h10 Fisioterapia Respiratória e Tecnologia Empregada no Tratamento das Doenças Neuromusculares

Dra. Cristiane de Oliveira Rizzato – Pós-graduada pela Universidade Metodista de Piracicaba em Fisioterapia Cardiorrespiratória, mestrado em Intensivismo pela Sobrati, especialista de produtos da Lumiar Saúde.

15h40 Coffee Break

16h Projeto A Fada do Dente

Dra. Graciela Pignatari – Pós-doutoranda pela FMVZ-USP, doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela Unifesp e mestre em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela Unifesp.

16h40 Pesquisas e novos tratamentos para Distrofia Muscular

Dra. Ana Lúcia Langer – Diretora clínica da ABDIM

17h20 Valiosa Vida: Relatos de um portador

Felipe Quartero – Escritor e distrófico.

17h40 Importância da Fisioterapia como garantia da qualidade de vida em pacientes com Doenças Neuromusculares

Dra. Vivian Vargas de Moraes – Especialização em Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil – HC Unicamp, Mestre em Ciências pela USP, Professora da Faculdade de Fisioterapia da Unisanta, Fisioterapeuta da Neurocenter (Santos/SP)

18h10 Anestesia em doenças neuromusculares

Dra. Helga C. A. Silva – Médica coordenadora do Centro de Estudo, Diagnóstico e Investigação da Hipertermia Maligna e professora orientadora de pós-graduação da Unifesp.

18h40 A Importância da Fisioterapia Aquática nas Doenças Neuromusculares

Dra. Roberta Franzini – pós-graduada em Hidroterapia nas Doenças Neuromusculares pela Unifesp, com vasta experiência no tratamento de pacientes em instituições de referência e particulares.

19h10 Sessão de perguntas e respostas

19h40 Considerações finais

Serviço:

2° Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares

Data: 13/09/2012

Horário: 13h ás 20h

Local: Câmara Municipal de São Paulo – Auditório Prestes Maia – 1º andar

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – República – São Paulo/SP

Solicite seu certificado: [email protected]

Realização: OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias

www.oapd.org.br

[email protected]