Objetivo é orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz
A Universidade de Ribeirão Preto (UNAERP) recebe neste sábado (15/9) o ciclo de palestras organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR). A proposta do evento é levar esclarecimento sobre as doenças raras e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.
O presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência, Wanderley de Assis, abrirá o encontro em parceria do prof. José Carlos Orosco, do GEDR, com a apresentação do mapa dos municípios e as deficiências O evento contará ainda com a presença de Martha Carvalho, presidente da Aliança Brasileira de Genética e membro do Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras do Ministério da Saúde, e de alguns dos principais especialistas da cidade.
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários. No Brasil, entre 3% e 5% da população brasileira nasce com algum tipo de problema genético. Em alguns casos, esses males são provocados por deficiências de diferentes enzimas e podem ser tratados por terapias de reposição enzimática.
O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiências e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de Ribeirão Preto, além das entidades Síndrome do Amor, Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto (GRUPAR-RP), Universidade de Ribeirão Preto (UNAERP), Associação Brasileira de Porfiria (ABRAPO), Encontrar, Associação Brasileira de Miastenia Grave (ABRAMI), Associação Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (AFAG), Aliança Brasileira de Genética, Operação Conta-Gotas, Instituto Canguru, Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (ABRAPHAEL) e Instituto Oncoguia.
Serviço
Local: UNAERP – auditório
Endereço: Av. Costábile Romano, 2.201 – Ribeirinha, Ribeirão Preto
Data: 15/09/2012
Horário: 8h30
9h Apresentação do Mapa dos Municípios e as Deficiências
Sr. Wanderley de Assis, presidente do conselho estadual para assuntos da pessoa com deficiência e do núcleo regional V do conselho estadual para assuntos da pessoa com deficiência
Prof. José Carlos Orosco – GEDR
9h30 Martha Carvalho – Presidente Brasileira da Aliança de Genética
10h Doenças Lisossomais Raras
Dr. Daniel Fantozzi Garcia – Geneticista do HC de Ribeirão Preto
11h Síndromes Hemangiomatosas
Alex Valério – Presidente da Abraphael e Instituto Canguru
11h30 Doenças raras e reumatologia – Grupo RP
Dra. Lucienir Maria da Silva, reumatologista
Workshop com Operação Conta Gotas
Dr. Esquindolele, clow de hospital
Intervalo
13h Doenças raras e a legislação de medicamentos
Michele Moussa
13h45 Apresentação da instituição da Associação Síndrome do Amor
Marília Castelo Branco – presidente e fundadora
14h “Doenças Cromossômicas na Genética Médica do Século XXI: Síndromes de Edwards como um paradigma clínico”
Dr. Charles Marques Lourenço, geneticista da unidade de neurogenética do HC-FMRP
14h30 “Tratamento das cardiopatias congênitas”
Prof. dr. João José Carneiro, cirurgião cardiovascular
15h “O atendimento fonaudiologico em pacientes com síndromes severas”
Dra. Stella Querido, fonoaudióloga, especialista em disfagia
15h30 “O apoio psicológico aos pais de criança com síndrome de Edwards”
Dra. Noemi Lang, psicóloga, mestre em psicopedagogia e musicoterapia
