Principal dificuldade para tratar portadores dessas enfermidades,

que podem afetar entre 11 milhões e 14 milhões de brasileiros, ainda é falta de informação

A partir das 13h30 desta quinta-feira (28), a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro será palco de um seminário que envolverá representantes do governo estadual, municipal e especialistas e sociedade, para a troca de experiências e informações relacionadas a doenças consideradas órfãs. O objetivo do encontro, que faz parte da 4ª Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras do Brasil, é levar informações para a população, a fim de tornar as enfermidades conhecidas. Toda população está convidada a participar e a entrada é gratuita.

Um dos palestrantes será o médico geneticista Juan Clinton Llerena Junior, coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira e pesquisador titular da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ). De acordo com o geneticista, atualmente, estima-se que existam entre 5 mil e 8 mil doenças raras distintas, mas a desinformação ainda é o principal obstáculo para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

“Há casos em que a desinformação inicia-se pelo profissional de saúde, o que dificulta que muitos pacientes tenham um diagnóstico correto”, explica Llerena.

Segundo o geneticista, os avanços terapêuticos e das políticas públicas, e as informações técnicas direcionadas às doenças raras e às pessoas com essas enfermidades, têm como atores principais no Brasil a indústria farmacêutica, as organizações não-governamentais e as associações, que promovem a educação médica continuada e exercem papel propulsor no conhecimento de tais doenças.

Llerena acredita que o encontro no Rio de Janeiro é um alerta para a sociedade como um todo, que deve assumir a bandeira de guiar e orientar os interesses das famílias e das pessoas afetadas pelas doenças raras.

O seminário integra a programação do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em mais de 25 Países. No Brasil, haverá eventos nos Estados de Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, São Paulo e Santa Catarina.

O evento é organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com apoio da Geiser Fundación (Grupo de Enlace, Investigación y Suporte – Enfermedades Raras) no Brasil, Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras (Instituto Canguru), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Anjos da Guarda, Abranghe, Retina Brasil, Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) e Associação Brasileira de Imunodeficiência (ABrI), entre outras entidades.

Serviço

4ª Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras

Evento: Seminário de Doenças Raras

Local: Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro

Endereço:– Praça Quinze de Novembro – Rio de Janeiro/RJ

Data: 28 de fevereiro

Horário: a partir das 13h30

Mais informações para a Imprensa:

Kreab Gavin Anderson

Carolina Pires – 11 3054-3331

Michele Scarasati – 11 3054-3348