São José do Rio Preto recebe ciclo de palestras sobre doenças raras

A cidade de São José do Rio Preto receberá, neste sábado (24), o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências, que será realizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), no Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.

Nas discussões, temas como doenças lisossomais raras, angioedema hereditário e Síndrome de Williams serão debatidos. Esse evento encerra o trabalho de 2012. Foram 17 seminários realizados em todo o Estado, com a participação de mais de 6 mil pessoas e 90 palestrantes.

O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR, em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiência, e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José do Rio Preto. Conta também com a parceria das entidades Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Operação Conta Gotas, Apoio a Familiares de Crianças com Síndromes Genéticas Severas (Síndrome do Amor), Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri), Associação Brasileira da Síndrome de Williams e Retina Brasil.

O evento é aberto ao público, com entrada gratuita.

Serviço

Ciclo de palestras – Doenças Raras e as Deficiências

Local: Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências

Endereço: Av. Amélia Cury Gabriel, 4.701 – Jd. Soraia – S.J. Rio Preto/SP

Data: 24/11/2012

Horário: a partir das 8h30

Programação

8h45 Início

Mesa com a presença de Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional VI do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência

9h15 Abertura

Marília Castelo Branco – ONG Síndrome do amor

9h45 Apresentação do Mapa dos Municípios e das Deficiências

Prof. José Carlos Orosco (GERD)

10h15 Doenças Lisossomais Raras

Dr. Wagner da Rosa Baratela, médico geneticista do ICR (Instituto da Criança) de São Paulo.

11h45 Informações Jurídicas e Direito do Paciente de Doenças Raras

Dra. Maria Cecília J.B.M. Oliveira, presidente da AFAG

Intervalo

13h Palestra

Maria Julia S. Araujo, presidente do Retina São Paulo

13h30 Angioedema hereditário