Enquanto pacientes com doença de Gaucher dizem sofrer efeitos do racionamento de medicação, o Ministério da Saúde tem em seus estoques R$ 29,4 milhões de uma droga usada no tratamento cuja data de validade vence em julho e ainda não definiu o que será feito com os lotes. As informações são  do jornal Estado de S. Paulo.
O remédio, taliglucerase alfa, foi comprado em 2010 e é usado atualmente por 60 dos 611 pacientes cadastrados na pasta.
A maior parte dos frascos (19,1 mil) vence em maio. De acordo com o presidente da Associação Nacional dos Portadores da Doença de Gaucher e Outras Doenças Raras, Pedro Stelian, a dúvida esta entre apenas trocar por outros medicamentos ou receber o dinheiro de volta.
O diretor substituto do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Rodrigo Fernandes Alexandre, não explicou as razões da polêmica. E declara que no primeiro momento, o que se imagina mesmo é a troca pelo mesmo remédio, com outra data de validade. Ele garante que a decisão não trará prejuízo para o governo, mas não explica o que fazer, por exemplo, se o dinheiro for devolvido e uma nova compra tiver de ser feita, por um preço unitário da droga maior.
O remédio foi comprado numa operação emergencial após a Genzyme – fornecedora do único medicamento para a doença naquela época, a imiglucerase – ter alterado a grade de distribuição por causa de uma contaminação na produção. A taliglucerase é considerada experimental.
Para que a compra fosse realizada, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) precisou emitir uma licença de importação emergencial. Foram comprados na época 54,4 mil frascos, ao custo de R$ 52,47 milhões.