Associações de portadores de esclerose múltipla espalhadas pelo Brasil inteiro estão unindo forças e se mobilizando para que a aprovação do tratamento pelo SUS seja pauta da última reunião do ano da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), que será realizada amanhã e quinta, dias 04 e 05 de dezembro, em Brasília.
Há no país diversas drogas injetáveis e apenas uma opção oral, o Fingolimode, que possui eficácia superior a 50% em relação aos demais tratamentos. Essa droga, atualmente fornecida apenas por ordem judicial, já foi aprovada pela ANVISA, mas aguarda a inclusão pelo SUS. Atualmente, o Sistema Único de Saúde disponibiliza somente drogas injetáveis para tratar os efeitos da esclerose múltipla. O Governo gasta três vezes mais com essas ações judiciais do que se o remédio já estivesse incorporado. Estima-se que mais da metade dos pacientes tratados com o medicamento no país seja por meio destas ações. O valor do remédio para compra particular, conforme a fabricante, é em torno de R$ 7.500,00. Para o governo, o preço fica R$ 2.477,00.
A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR), junto com as demais entidades representativas da doença, convoca a todos para assinar uma petição pública, disponível no site http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636. Um total de mais de 15 mil pacientes já assinaram. A ABEM também tem outra petição, no link http://www.abem.org.br. É importante a assinatura das duas.
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MPOEM), Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (Apemsmar), Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM) são as ONGS envolvidas com a causa e que já divulgaram suas petições públicas.
Estima-se que 15 em cada 100 mil brasileiros são portadores da doença, sendo que a cidade de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, está acima dessa média, com 28 portadores de cem mil habitantes, segundo dados do Ministério da Saúde. Os pacientes que estão sendo tratados com o médico dividem-se em dois grupos: os que participam de estudos e centros de pesquisa e aqueles que entraram com ações judiciais contra o Governo Federal (?) – Ministério da Saúde(?). “Os pacientes estão indignados e com medo de serem ignorados mais uma vez pelo Governo. É uma situação insustentável porque o remédio faz diferença na vida do paciente”, conta Márcia Denardin, coordenadora da APEMSMAR.
A DOENÇA – A esclerose múltipla se classifica como uma doença autoimune, desmielinizante – que atinge o sistema nervoso central e danifica a bainha de mielina dos neurônios -, e evolui em surtos de melhora e piora. Seu diagnóstico é feito por meio de exame neurológico e exame de ressonância magnética do encéfalo e medula espinhal.
